Groot nieuws! Na een voorbereiding van 3 jaar is het eindelijk zo ver. We hebben een akkoord van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) op het onderzoeksvoorstel voor de PERIOD. Studie. Dit wordt de allereerste wetenschappelijke studie naar PMDD op Nederlandse bodem!
Doel van de PERIOD. studie
PERIOD. staat voor “Phenotypes and experiences of reproductive affective disorders among women in the Netherlands”. Met deze studie gaan we het grootste PMDD cohort van Nederland en België bouwen waarmee we heel veel informatie gaan verzamelen m.b.t. kenmerken en ervaringen van (patiënten met) PMDD/PME. Ook kunnen dankzij dit cohort in de toekomst vervolgstudies plaats gaan vinden binnen de PMDD/PME populatie. Vervolgens gaan we in deze studie de kwaliteit en bruikbaarheid beoordelen van een Nederlandse vertaling van de CPASS methode. Dit is de eerste stap naar een, in Nederland gevalideerd, instrument om PMDD éénduidig te diagnosticeren wat tot veel vroegere diagnose moet leiden en misdiagnoses gaat terugdringen.
Meedoen aan de studie? We starten begin 2024 met de werving van deelnemers.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.
Betrokken partijen
Deze studie is een samenwerking tussen het Erasmus Medisch Centrum (EMC) en Stichting PMDD Nederland. Wat deze studie extra bijzonder maakt is dat deze volledig is opgezet in de vrije uren van alle initiatiefnemers. We weten dan ook niet waar we moeten beginnen om onze dank te betuigen naar Astrid Kamperman (EMC), Jurate Aleknaviciute (EMC), Petra van den Doel (EMC), Margot Morssinkhof (Amsterdam UMC), Annelot Busch (EMC), Merel de Vries (EMC), Imane el Ayadi (EMC) en Phoebe Kroon (EMC). Zonder hun onvoorwaardelijke steun en oneindige uithoudingsvermogen, hadden we hier nooit gestaan. Dankjewel!
Financiering
Na 3 jaar hard werken hebben we, zonder externe financiële ondersteuning, een heel mooi onderzoeksprotocol neergezet. Het groene licht vanuit de METC is voor de ultieme bevestiging dat we eindelijk mogen gaan starten met deze studie. Een studie die, als het aan ons team ligt, hét keerpunt wordt voor onderzoek naar PMDD in Nederland.
Word donateur
Dat we dit allemaal in onze vrije tijd doen betekent overigens niet dat we geen funding nodig hebben om de PERIOD. studie te kunnen bekostigen. Vorig jaar hebben we een crowdfunding actie opgezet via Whydonate. Daar hebben we tot nu toe een bedrag van € 3965 mee opgehaald. Dit bedrag zal volledig ten goede komen aan de PERIOD. studie. Maar eigenlijk is het nog lang niet genoeg waardoor we bijvoorbeeld (nog) geen laboratoriumonderzoek kunnen doen.
Dus kun en wil je bijdragen aan dit onderzoek? Doneren kan nog steeds!
Hartelijke groet, ook namens de volledige PERIOD. werkgroep,
Linda & Patricia - Bestuur Stichting PMDD Nederland