Linda en ik zijn een crowdfunding actie gestart, dit vinden wij best heel spannend spannend maar er is onwijs hard onderzoek naar PMDD nodig, dus we hebben het gedaan!
Hieronder de volledige tekst zoals we op de WhyDonate pagina hebben geschreven en een filmpje wat we samen hebben opgenomen ;-)
Help ons en doneer, klik hier!
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Steun ons onderzoek en geef hiermee duizenden vrouwen* met de diagnose PMDD, hoop op een betere kwaliteit van leven!
PMDD (nee, geen PMS) is een, nog onbekende, ziekte die gepaard gaat met o.a. cyclische depressie en suïcidaliteit. De oorzaak is nog altijd onbekend maar dat er een verband is met hormonen en de menstruatiecyclus, is een feit.
Mensen met PMDD reageren heftig op het natuurlijk stijgen en dalen van hun eigen hormonen tijdens hun menstruatiecyclus. Het is goed te weten dat PMDD geen onbalans in hormonen is.
Wij zijn Linda Balk en Patricia Pijnacker, beiden vechten we sinds onze tienerjaren tegen een onzichtbare vijand. Linda kreeg de diagnose PMDD in 2017 en Patricia in 2018.
In 2020 vonden we elkaar via lotgenotencontact.
We bleken niet alleen en dat is de reden dat we in 2020 Stichting PMDD Nederland hebben opgericht zodat we lotgenoten konden gaan helpen en informatie over PMDD in het Nederlands beschikbaar konden stellen. Dit is gelukt maar...
Feit is dat:
· 1 op de 20 vrouwen krijgt te maken met PMDD
· 34% van de vrouwen met PMDD doet ooit in haar leven een suïcidepoging
· 72% van de vrouwen met PMDD heeft terugkerende suïcidale gedachten
· Diagnose wordt gemiddeld pas na 12 jaar gesteld
· PMDD is geen PMS(!)
· Vele misdiagnoses (zoals bipolaire stoornis) en verkeerde behandelingen als gevolg
De impact op het leven van vrouwen met PMDD en hun naasten is immens. Levens die verwoest worden, gezinnen die uit elkaar getrokken worden en relaties en carrières die uiteenspatten. Voor vrouwen met PMDD is dit de harde werkelijkheid. Lees de ervaringsverhalen op onze website.
Leven wordt door PMDD overleven!
Doelstelling van Stichting PMDD Nederland: dat in Nederland de chronische ziekte PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder) bekendheid heeft onder professionals én vrouwen, zodat deze diagnose bij vrouwen eerder herkend en erkend wordt. Daarnaast heeft de stichting als doel om vrouwen een veilige plek te geven waar zij gehoord en gesteund worden door lotgenoten en ervaringsdeskundigen en bieden we informatie aan over alle aspecten van PMDD. En zal de stichting de komende jaren actie ondernemen tot (medisch) onderzoek onder Nederlandse vrouwen met klachten die wijzen op PMDD.
Dé oplossing om PMDD te genezen hebben ook wij niet maar samen met onze Medisch- en Wetenschappelijke Adviesraad zullen we eraan blijven werken om de puzzel ooit compleet te maken.
Uiteindelijk kan maar één ding PMDD ooit oplossen en dat is door onderzoek!
Onderzoek dat wij als jonge startende stichting niet kunnen bekostigen. Maar we willen niet wachten, want met suïcidecijfers die zó hoog liggen, telt elke dag. PMDD kost mensenlevens en dat moet stoppen!
Stichting PMDD Nederland werkt inmiddels ruim 2 jaar samen met het Erasmus MC, we zijn een grootschalig onderzoek naar PMDD aan het opzetten en zijn bezig een groots PMDD-cohort te bouwen. Dit is de PERIOD. studie.
De PERIOD. studie is een ultiem voorbeeld van "citizen science". Al het onderzoek, ook binnen het Erasmus MC, wordt momenteel op vrijwillige basis uitgevoerd met een grote achterban als initiatiefnemer en katalysator.
Maar dit maakt ook dat de middelen zeer beperkt zijn. Ondanks het hoge prevalentie- en suïcidecijfer wordt PMDD een "niche" (specifieke groep) genoemd en valt daardoor buiten veel onderzoek fondsen.
We beschikken al over de juiste onderzoeksgroep, het juiste team (wetenschappers en artsen), een hele grote (lotgenoten) achterban en het juiste netwerk. Het enige dat nog ontbreekt zijn .... euro's(!).
Het bedrag dat we ophalen met deze crowdfunding zal ingezet worden om de PERIOD. studie verder uit te breiden en te versnellen.
Dit omvat onder andere;
· Het financieren van een inkomen voor een PhD kandidaat die, onder leiding van de hoofdonderzoeker (vrijwilliger), het onderzoek zal coördineren;
· Professionele en persoonlijke ondersteuning van deelnemers;
· Werven van extra deelnemers om de cohort zo groot mogelijk te maken;
· Het valideren van de bestaande CPASS-diagnose methode voor tijdige opsporing van PMDD;
· Laboratoriumonderzoek (cortisol/bloed/DNA);
Jij kunt met jouw donatie duizenden vrouwen en hun naasten helpen zodat we op zoek kunnen gaan naar een oplossing, om al deze PMDD- strijders hun leven terug te geven.
Laat ons weer leven in plaats van overleven!
Heb je meer vragen, neem dan gerust contact met ons op via info@pmddnederland.nl
Onderdeel
Begroting in EUR
PhD kandidaat voor een periode van 3 jaar
100.000
Laboratorium werk (cortisol/bloed/DNA)
25.000
Projectkosten (werving deelnemers, informatievoorziening, onkostenvergoedingen, CPASS)
15.000
Inhuur externe specialisten en onvoorziene zaken
10.000
TOTAAL
150.000 euro
* Waar wij vrouwen schrijven, bedoelen wij ook mensen met een baarmoeder/ AFAB (Assigned Female at Birth). Om de tekst leesbaar te houden voor een grote groep, hebben we in dit stuk gekozen voor de term “vrouwen”.
** Wij hebben een ANBI status