PMDD: hoe kom ik de weken door?

Nog niet op hebben kunnen drogen, maar de volgende stortbui al zien hangen.

TIGGERWARNING: In dit ervaringsverhaal wordt gedeeld over zelfdestructieve gevoelens/gedachtes. Weet dat je er niet alleen voor staat! Je kan dag en nacht bellen met 113.

De storm is gaan liggen.

Kromgebogen steeltjes

krabbelen overeind.

Het leven gaat door,

maar ik blijf achter.

Ik probeer weer op te bouwen.

Maar dat de storm voorbij is,

betekent niet dat het water stil is.

Het water woelt woest

tussen de wrakstukken

door.

Mijn haren wapperen in de wind. Ik veeg het zand uit mijn gezicht. Ik adem diep in, en weer uit. Wat is de schade? Wat heb ik allemaal kapot gemaakt? Ik sta in de duinen en kijk uit over het strand van Katwijk. Links zie ik het reuzenrad van Scheveningen, rechts de haven van IJmuiden. Het leven gaat door: het reuzenrad draait, de industriepijpen roken. Het is tijd om op te ruimen: excuses maken, werk inhalen en mezelf klaar maken om door te gaan.

Ik pak mijn telefoon en schrijf in mijn notities een tekst voor in een kaartje voor een vriendin. ‘Sorry, ik had nooit zo mogen doen. Ik was mezelf niet. Dat is geen excuus, maar wel de reden.’ Ik hoop dat ze me vergeeft, alweer. Alweer, want elke maand is het hetzelfde liedje. Ik verlies mezelf. Ik maak dingen kapot. En daarna probeer ik ze weer te maken. Ik heb PreMenstrueel Dysphoric Disorder, afgekort PMDD, een cyclische op hormonen gebaseerde stemmingsstoornis.

Ik daal het duin af en loop het strand op. Ik moet naar huis. Er is genoeg te doen. Bergen hadden gisteren verzet moeten worden. Vorige week zat ik in mijn PMDD-week en kreeg ik niks voor elkaar. Dat wil zeggen: ik heb mezelf in slaap gehuild en ben huilend wakker geworden, ik heb mezelf uitgehongerd – soms bewust, soms onbewust – ik heb 14 uur per dag geslapen – of een trieste poging gedaan vanwege nachtmerries – ik heb uren naar een scherm gestaard in de hoop dat ik er iets van zou opnemen, ik was te angstig om naar de supermarkt te kunnen gaan en te somber om veilig alleen over straat te kunnen. Nu zit ik de bus met een laptop op mijn schoot. Alle tijd is nodig om het werk van afgelopen week in te halen. Ik mis bijna mijn halte en haast me de bus uit.

Ik loop het plein op en ga de supermarkt in. Allereerst pak ik een ‘Het spijt me’-kaartje voor die vriendin. Dan een nieuw pakje verse chai thee. Met een pot hiervan kan ik extra lang doorwerken. Vervolgens wat lekkers voor bij de thee voor als de vrienden langskomen die ik pas tijdens mijn studie heb leren kennen. Bij de glazenafdeling zoek ik een nieuw groot theeglas. Ik heb er eentje laten vallen vorige week en die was niet meer te redden. Tenslotte leg ik een zakje gehakt voor in de pasta van vanavond in mijn mandje. Pasta, kaas en groentes heb ik nog liggen thuis, weet ik mij te herinneren. Vorige week lijkt nu zo ver weg: ik sta hier in de supermarkt, rustig, niet angstig of huilend. Ik heb zelfs weer op een rijtje wat ik al thuis heb liggen. Ik maak nog een praatje met de medewerker van het brood en loop naar de kassa. Was het wel echt? Stel ik me niet aan? Mijn blik valt op het ‘Het spijt me’-kaartje dat ik op de band leg. Ja, het was echt.

Vrouwen*[1] met PMDD ervaren in hun vruchtbare levensjaren heftige symptomen. Naar schatting komt de aandoening voor bij 5-8% van de vrouwen. Ondanks dit hoge percentage is er nog weinig onderzoek naar gedaan en is de ziekte ook bij veel zorgverleners nog onbekend.

De waterkoker tikt af. Ik open een keukenkastje om een theeglas te pakken. Een lege plek trekt mijn aandacht. Het doet pijn. Ik heb al een nieuwe, maar het steekt dat ik de vorige kwijt ben. Het kastje gaat weer dicht. Ik zak op de grond en steun met mijn rug tegen de muur. Vlagen van herinneringen aan vorige week dringen zich op in mijn hoofd. Ik probeer ze weg te drukken. Ik moet door. Nu gaat het weer goed. Nu moet ik knallen. Het lukt niet. Overspoeld blijf ik zitten.

Voorbereiden

Ik zit in mijn stoel tussen het zwart.Het lukt niet omiets anders te ervaren.

Ik zit hier moe, angstig en verwardurenlang naar buiten te staren.

Waar vorige week in het teken stond van schade repareren, staat deze week in het teken van voorbereiden. Nu ben ik in staat logisch na te denken, over lange termijn na te denken en naar mijn lichaam te luisteren. Ik heb nieuwe mensen leren kennen in de eerste weken van dit collegejaar. Wat zal ik zeggen? Ik wil ze niet afschrikken met heftige verhalen over hoe het kan zijn. Ik wil ze ook niet laten schrikken als het eenmaal zo ver is. Ik besluit een kort bericht te sturen. ‘Hey, volgende week zit ik misschien wat minder in mijn vel. Ik kan wat prikkelbaar of afwezig zijn. Dan weten jullie dat alvast.’ Kort maar duidelijk, toch? Nee, eigenlijk is dit helemaal niet duidelijk. Wat dit bericht weergeeft, komt niet in de buurt van hoe het zal zijn. Ik verwijder de tekst en begin opnieuw: ‘Hey, ik ben extreem gespannen voor volgende week. Ik verwacht veel mentale klachten te ervaren: van angst tot prikkelbaarheid en van huilbuien tot suïcidaliteit. Ik ben bang dat jullie me na volgende week heel anders zien omdat ik lastig en raar ben geweest. Ik hoop dat jullie door mijn mentale problemen van volgende week heen kunnen kijken.’ Nee, dit is veel te persoonlijk. Ze kennen me nog maar net. Ook dit bericht wordt verwijderd. 

Het is lastig om de mensen om me heen voor te bereiden. Zelf zie ik er als een berg tegenop. Als zij het amper zouden kunnen bevatten, hoe moet ik er dan doorheen komen? Ik heb nog geen tijd gehad om bij te komen van de vorige keer, maar de volgende houdt me al in haar greep. Ik ben natgeregend. Ik zie de donkere wolken alweer boven mijn hoofd opdoemen. Ik ben nog niet eens opgedroogd van de vorige stortbui. Ik ben bang. 

De menstruatiecyclus van een vrouw bestaat uit verschillende fasen. Tijdens de eerste dag van een menstruatie begint de folliculaire fase. In deze fase bereidt het lichaam zich voor op een eventuele zwangerschap. Hierna volgt de eisprong: de vrouw is vruchtbaar. De fase na de eisprong heet de luteale fase. Deze fase gaat vooraf aan een volgende menstruatie, waarna een nieuwe cyclus begint. In de luteale fase schommelen bepaalde hormoonspiegels. Bij vrouwen met PMDD werkt de cyclus hetzelfde als bij andere vrouwen. Er is dus geen sprake van een hormonale disbalans. Zij zijn echter wel heel gevoelig voor hormoonschommelingen. De grote schommeling in de luteale fase zorgt daarom voor ontregelende klachten, elke maand weer.

Ik besluit dat ik er alles aan wil doen om de volgende PMDD-week zo goed mogelijk door te komen. Ik pak mijn laptop en begin met schrijven. Een berg regels voor nu en afspraken met mezelf voor dan volgt. Als ik nu alvast mijn slaapritme perfectioneer, dan zal dat ritme minder dramatisch eindigen in mijn PMDD-week. Ik ga vanaf nu uiterlijk om 9 uur uit bed. In mijn PMDD-week mag ik maximaal twee uur per dag overdag slapen. Er is afleiding nodig voor volgende week. Anders raak ik in isolement. Ik stuur alvast een paar vrienden een appje met de vraag of ze willen afspreken en spreek af met mezelf dat ik geen afspraken mag afzeggen. Het document wordt aangevuld met regels en afspraken over eetschema’s, hoe vaak ik ga sporten en wie ik als eerste om hulp kan vragen als het niet meer gaat. Dat laatste is lastig, maar wel nodig. Ik zet er telefoonnummers bij: een paar van vrienden, de 113-zelfmoordpreventielijn en het nummer van de huisartsenspoedpost voor als het te gevaarlijk wordt.

Als laatste print ik een foto uit van een moment waarop ik me geweldig voelde. Ik hoop dat ik, als ik deze foto zie, nog iets van dat gevoel kan terugvinden. Op de achterkant schrijf ik een tekst aan mezelf. Ik probeer me in te leven in hoe ik me zal voelen. Ik probeer mezelf alvast te troosten met het idee dat er ook positieve gevoelens bestaan. Ik schrijf aan mezelf dat ik om hulp mag vragen. Ik weet uit ervaring dat ik dat moeilijk vind. Ook hier schrijf ik telefoonnummers bij. 1-1-2 durf ik niet op te schrijven. Ik hoop dat het zo ver nooit komt.

Overleven

Ik dacht ik geef niet op,in deze strijd loop ik voorop.Ik dacht ik geef niet op,ik ga zorgen dat het stopt.

Ik had nog één beetje hoop,een klein beetje,dat is nu gesloopt.

Ik weet niet meer hoe ik verder moet,hoe ik verder kan,of ik verder wil.Ik weet het niet meer,in mijn hoofd is het stil.

‘Vorige week ging het toch nog prima?’ Ja dat klopt, maar nu niet meer. Ik voel mezelf wegzakken in een diep donker gat. Ik zie het gebeuren, en ik kan er niks tegen doen. Natuurlijk ben ik alle afspraken en regels van vorige week niet vergeten. Regels over genoeg eten, op tijd uit bed komen en daginvulling. Afspraken over om hulp vragen, noodmedicatie en veiligheid. Natuurlijk doe ik mijn best. Maar je best doen is niet altijd genoeg om je beter te voelen. Ik weet dat het over gaat, dat gaat het elke keer. Maar zo voelt het niet. Ik zit op de bodem van een put. Alleen. En ik kom hier nooit meer uit. 

De dagen worden zwarter, de nachten langer. Ik trek het niet. Ik voel me zo ontzettend slecht.  De alternatieve studieplanning heb ik twee dagen volgehouden. Daarna ben ik volledig uitgevallen. Mijn slaapritme is geen ritme meer te noemen. Het leven gaat door, maar ik sta stil. Ik zit vast. Ik pak de foto erbij waar ik een tekst op heb geschreven. 

‘Hoi meid, ik schrijf dit aan mijn toekomstige zelf, aan jou dus. Ik weet dat je je waanzinnig slecht voelt. Dat je denkt dat je het niet meer volhoudt. Dat het altijd zo geweest is en nooit meer overgaat. Je voelt je alleen, leeg en gebroken. Ik schrijf je om je te helpen herinneren dat er ook andere gevoelens bestaan. Je kunt er nu niet goed bij, ik weet het, maar ik denk dat het goed is om te weten dat het anders kan. Op deze foto zie je jezelf dansen bij dat ene concert van die band waar je zo’n fan van bent. Je was zo blij verrast dat ze naar Nederland kwamen. Je was zo enthousiast dat je tickets had gekocht en met vrienden dit mocht meemaken. Je voelde je geweldig. De bas dreunde in je borst en met een lach op je gezicht stak je je armen in de lucht. Het voelde als een bijzondere eenheid om samen met zo veel mensen hetzelfde nummer mee te zingen. Je voelde je licht, sterk en warm. Het leven was draagbaar, je kon alles aan en je voelde de nabijheid van je vrienden om je heen. Nu is dat anders, nu voel je dat niet. Maar het is er wel. Ik schrijf dit om je eraan te herinneren dat deze gevoelens ook echt zijn, ook al zit er nu een blokkade voor. Ik hoop dat je volhoudt en dat je om hulp vraagt als je het gebruiken kan. Dat mag.’

Ik draai het kaartje om en bekijk de foto. Ik zie mezelf, maar ik herken haar niet. Ik voel de wanhoop mijn lichaam overnemen. Ik weet dat het tijdelijk is, maar ik kom hier nooit meer uit. Het water staat tot mijn lippen en ik ga bijna kopje onder. Help, ik verdrink. 

Zo’n 33 procent van de vrouwen met PMDD doet een of meerdere zelfmoordpogingen. 

Donkere wolken doemen boven mij op.

Daar komen ze weer.

Angstig bereid ik me voor

op de storm die zal komen.

Regendruppels rollen over mijn gezicht.

Of zijn het tranen?

Kilte vult mijn lichaam,

Donkerte vult mijn zicht.

Woest water wringt tussen de wrakstukken door.

Geen tijd om stil te staan.

Geen tijd om te rusten.

Ik zie de volgende bui alweer hangen.

Mijn haren wapperen weer in de wind. Ik veeg het zand uit mijn gezicht. Ik adem diep in, en weer uit. Wat is de schade? Was het maar zo moeilijk als uitbarsten, opruimen en voorbereiden. In werkelijkheid is het veel zwaarder: ik ben niet alleen aan het vechten tijdens de uitbarsting van de PMDD-week. Ik heb PTSS ontwikkeld door wat er in de PMDD-weken is gebeurd. Hier heb ik elke dag last van. Binnenkort ga ik een intensieve traumabehandeling starten. Ik zou het heel mooi ‘de cirkel doorbreken’ kunnen noemen, maar dat gaat niet op met PMDD. Deze ziekte staat niet stil en houdt niet op. Het gaat maar door.

Ik kijk achterom naar het pad dat ik heb afgelegd. Ik zou me eigenlijk naar voren moeten haasten, maar iets weerhoudt me. Ik kijk naar de voetstappen in het zand: grote passen en harde afzetten. Daarna terughoudender, angstiger, voetje voor voetje langzaam vooruit. Dan het struikelen, voetafdrukken onregelmatig door elkaar, eindigend met een grote, platte plek waar ik in elkaar gestort ben.

‘Pling.’ Een appje komt binnen. ‘Ik sta bij paal 7!’ Een van de meiden van mijn studie. Ze heeft me vorige week gesteund en vroeg toen of ik zin had om een keer samen te wandelen. Ik heb geantwoord dat dat me heel fijn leek en haar uitgenodigd voor een wandeling op het strand. Het heeft me verbaasd dat iemand zonder het te begrijpen zo voor me klaar heeft willen staan. We kennen elkaar pas net, maar de warmte van onze vriendschap voelt vertrouwd. Het heeft me geraakt dat de hulp kwam uit een hoek waar ik het niet verwachtte. Het heeft me gered.

Ik draai opzij en zie iemand zwaaiend, breed glimlachend naar me toelopen. Ze groet me met een warme knuffel. Samen lopen we verder. Het opstaan, zand afkloppen en weer heel hard vallen mag dan wel blijvend zijn, het is toch erg fijn dat er iemand naast me loopt. Ze begrijpt me niet, maar ze steunt me wel. ‘Gaat het?’ vraagt ze met een vriendelijke blik. ‘Kunnen we heel even stilstaan? Het gaat maar door en ik houd het niet meer bij.’ pers ik tussen wat tranen door. ‘Dat kan.’ Ze slaat een arm om me heen en daar staan we dan. Even stil. Mijn haren wapperen in de wind. Ik veeg het zand uit mijn gezicht. Ik adem diep in, en weer uit. Samen lopen we rustig door.

Ik heb gelukkig de liefde van mijn naasten die er altijd voor mij zijn, in welke fase van de cyclus ik ook zit. Samen trekken we mij elke keer weer door de PMDD-week heen. Kunnen we toch enigszins positief eindigen, een figuurlijke regenboog.

Misschien vond je mijn verhaal heftig, omdat je iets hebt herkend. Dat mag, dat is oké. Misschien heeft het ook iets getriggerd en zit je nu met zelfdestructieve gevoelens/gedachtes. Weet dat je er niet alleen voor staat! Je kan dag en nacht bellen met 113.

[1] Met vrouwen* bedoel ik iedereen die een menstruatiecyclus heeft of had.