Eindelijk was het zover: het PMDD congres op 27 november
Ik had hier maanden naar uitgekeken. Toen ik las over de plannen voor dit congres, dacht ik meteen: "Hier zou ik zo graag bij aanwezig zijn". Echter zag ik ook dat het bedoeld was voor artsen en specialisten en niet zozeer voor lotgenoten. Mijn vriend moedigde mij aan en bleef zeggen: "Je kunt het op zijn minst vragen, toch?" Vooral omdat het magazine behorende bij het project "Het gezicht achter PMDD" gelanceerd zou worden, was het voor mij een spannende dag. Ook mijn eigen verhaal zou de wijde wereld in gaan.
In een warm telefoontje met Marije over mijn bescheiden rol als vrijwillige redacteur (het herschrijven van interviews van andere aan het project deelnemende heldinnen), was het zover: ik kon erbij zijn. Niet op de achtergrond, zoals ik voorstelde. Maar juist met een rol. Artsen en specialisten informeren over de kant van PMDD als lotgenoot/patiënt. In gesprek gaan om te belichten wat er nog anders mag in de eerste signalering en verdere hulpverlening.
Ik heb deze dag meer dan eens laten vallen dat het voor mij bijna voelde als een soort coming-out. In mijn omgeving weet bijna niemand van mijn PMDD, op mijn partner, wat vriendinnen en mijn ouders na. Dat ik arbeidsongeschikt ben en niet meer werk, weten veel mensen wel. Maar wat is er dan toch met Anouk? Je ziet er niks aan...... Tot vandaag. Tot deze dag.
De dag dat ik met mijn gezicht en verhaal in een magazine sta, de dag dat ik openbaar op sociale media heb gedeeld dat dit de heftige en eenzame strijd is waarmee wij allemaal worstelen. De dag dat ik echt ergens voor sta. Voor mij zelf, maar ook voor alle andere vrouwen die misschien nog helemaal aan het begin staan van dit proces en zich afvragen of ze PMDD hebben, de vrouwen die halverwege zijn en na veel behandelingen niet meer weten wat ze nog kunnen proberen, maar ook de vrouwen die iets gevonden hebben waardoor ze zich eindelijk wat beter voelen. Ik voel een sterke verbinding met dit onderwerp en het verder helpen van deze vrouwen. Ik hoop dan ook dat ik hier in de toekomst op meerdere manieren iets in mag gaan betekenen.
Het was een hele onderneming met mijn beperkte energie vanuit Maastricht naar Woerden, maar wat was het dat meer dan waard!
Voor mij was het ontzettend waardevol om onderdeel uit te mogen maken van dit geheel. Van mensen die zich inzetten voor PMDD, voor onderzoek, behandeling, (h)erkenning. Het warme bad van enkele lotgenoten, het begrip zonder woorden. Wetende dat wij allemaal, ondanks dat onze verhalen verschillen, ontzettend zware tijden kennen en hoe dan ook altijd weer opstaan. De kracht en de kwetsbaarheid gaf een verbinding die ik tot op de dag van vandaag nog voel. Ik voelde een enorme trots bij het zien van de opkomst, de mensen, het magazine, de oprichters die aan het woord waren, noem maar op. Ik voel een vuurtje wat ik misschien al jaren niet meer gevoeld heb.
Eindelijk kon ik iets bijdragen aan het grote geheel. Ik heb ontzettend fijne gesprekken mogen voeren met diverse artsen, psychiaters, gynaecologen, etc. De meest voorkomende vraag was: "Hoe kunnen wij PMDD signaleren?" en ook "Wat kunnen wij beter doen?". Mijn antwoord op het laatste was steevast dat er eigenlijk geen "beste" manier is, maar dat ik het persoonlijk al heel waardevol vind dat deze artsen de wil hebben om zich te verdiepen.
De wil om te leren wat PMDD inhoudt, de wil om echt te luisteren en te helpen. Van daaruit kun je niets anders zijn dan een goede hulpverlener in mijn ogen. Luisteren naar je patiënt, meedenken, openstaan voor informatie en onderzoeken, betrokken zijn bij het proces. Van daaruit komt er vanzelf waardevolle vooruitgang. Dus, dank jullie wel voor jullie opkomst en open houding.
En dank jullie wel aan de stichting voor alles wat jullie tot nu toe al betekend hebben voor mij en alle andere vrouwen.
Zoals ik zei toen ik moe thuis kwam van de lange reis en een dag vol prikkels (die ik niet meer gewend ben):
Ik ben echt helemaal leeg,
maar mijn hart is vol.
Liefs,
Anouk
What a powerful and moving account of your experience at the PMDD congress—thank you for sharing your story so openly. It's inspiring to see patients and professionals coming together to improve understanding and care. As someone who also values emotional awareness and mental clarity, I’ve found practices like mindfulness and cognitive exercises helpful. For instance, ToonToneColor color memory practice offers a simple way to train focus and perception, which can be grounding during challenging cycles. Keep advocating—your voice matters.
What a powerful and courageous moment—sharing your story so openly must have been both terrifying and liberating. It’s inspiring how the PMDD congress created space for patient voices to be heard by medical professionals. In a similar way, turning personal experiences into something tangible, like converting an image to pixel art, can also be a form of expression and healing. image to pixel art transforms what’s complex into something clear and meaningful, much like your journey of making PMDD visible.
What a powerful and moving account of the PMDD congress—thank you for sharing your story so openly, Anouk. It takes real courage to step into the light, especially when living with an often misunderstood condition. Your contribution as a patient voice among medical professionals is invaluable. It reminded me how important clear communication is, whether it's between doctor and patient or in translating complex information—much like converting measurements accurately with a reliable mm to inches reference—so nothing gets lost in translation.
What a powerful and moving account of the PMDD congress—thank you for sharing your story so openly, Anouk. It takes real courage to step into the light, especially when living with an often-invisible condition. Your advocacy helps break down stigma and pushes for better understanding in healthcare. On a different note, just as precise communication matters in medicine, it’s also crucial in engineering—like when referencing a pipe thread chart to ensure exact measurements. Accuracy, empathy, and clarity—needed in both fields.
What a powerful and courageous moment, sharing your story so openly at the PMDD congress. It’s inspiring to see patients taking a central role in educating healthcare professionals. While your journey is deeply personal, it reminds me how important clear communication is in all areas—whether understanding PMDD symptoms or even converting units like millimeters to inches for daily tasks. Both require accuracy, empathy, and patience.