Petra van den Doel

Tot haar 46ste weet ze niet hoe het is om haar goed te voelen. 19 dagen van haar cyclus voelen ruk en extreme vermoeidheid teistert haar leven.  Een jaar lang met heftige bloedingen, waarin ze bijna leegbloed en totaal uitgeput is, blijft haar niet bespaard. Ze houdt vol en moddert twintig jaar door. Met de gedachte dat ze geen maand langer wil leven met haar klachten, sluit ze zich tweede kerstdag op, op zoek naar...

Aan mijn jonge jeugdjaren heb ik goede herinneringen. Als enig kind groeide ik op met liefhebbende ouders en sportte ik veel. Mijn menstruatie was onregelmatig. Dit in combinatie met de sport, kreeg ik met 16 jaar de pil. Tijdens mijn studie Biotechnologie bleef ik sporten. Dat was zo’n beetje het enige. Zelden ging ik uit of sprak ik af met vriendinnen. Mijn energie was zo laag, dat mijn dag ‘op’ was rond 15.00 uur.

​

Levertumor

Op mijn 28ste ontdekte de artsen een levertumor, hierdoor moest ik stoppen met de pil. Extreem vermoeid voelde ik me in die tijd. Het werd geweten aan mijn slecht functionerende lever. Twee jaar later is de tumor verwijderd tijdens een lever besparende operatie. Na de operatie had ik een jaar lang geen menstruatie. Daarna kreeg ik regelmatige, zware menstruaties en de extreme moeheid kwam ook terug. Ik weet dit aan de heftige periode door de tumor en dit bevestigde de artsen ook.
Mijn werk op de afdeling Oncologie in het VU MC was mijn passie. Het leven kostte me veel energie, maar ik koppelde dit nog steeds aan mijn herstel. Op mijn 35ste kwam ik erachter dat mijn klachten cyclus gerelateerd waren. De huisarts wilde dit niet inzien en hield elk voorstel over dit gebied tegen. Doordeweeks werkte ik continue en in het weekend stond bijtanken op de planning.
Tot mijn 38ste was het leven erg zwaar. Ik worstelde met de extreme vermoeidheid. Soms was ik niet in staat om te werken, ik functioneerde niet. Toch ging ik keer op keer door. Bijna elk weekend crashte ik, om na het weekend gewoon weer door te gaan. Het gevolg was dat ik slecht voor mezelf en mijn huishouden zorgde. Als single, merkte niemand daar wat van.
Na jaren ontdekte ik een patroon. 19 dagen van mijn cyclus voelde ruk. De vijf dagen voor de menstruatie waren het meest extreem en de week van de menstruatie moest ik bijkomen.  In de dagen dat ik me op mijn ‘best’ voelde, kon ik mijn achterstallige huishouden onder handen nemen. In de zware weken was er meer met me aan de hand dan alleen de heftige moeheid; hoofdpijn, vreselijke spierpijn, totale lusteloosheid en fors aankomen.

Het lot van de vrouw

Je denkt iedere keer; ik doe iets verkeerd, zorg niet goed voor mezelf, neem onvoldoende rust. Dus gooide ik steeds meer van mijn agenda, totdat dat niet meer kon. Hoe hard ik ook mijn best deed om ervan af te komen, niets hielp. De huisarts noemde het ‘het lot van de vrouw’. Blijkbaar kon ik haar niet duidelijk maken hoe ernstig dit mijn leven belemmerde.
Twee jaar voerde ik een discussie met haar. Ik modderde door, totdat ik dacht: zo ga je het einde van je leven niet normaal halen. Op zoek naar wat ik had, dook ik in vakliteratuur en stuitte op de term PMDD. Opnieuw bezocht ik de huisarts. Met een diepe zucht stuurde ze me door naar een gynaecoloog. Mijn huiswerk had ik gemaakt en vertelde de gynaecoloog: ‘Iedere keer als ik bergopwaarts ga, glij ik er net zo hard weer vanaf’.
Het stond voor mij als een paal boven water dat dit parallel liep aan mijn cyclus. Onderbouwd met mijn cycluskalenders stond de gynaecoloog achter mijn analyse. I.v.m. mijn levertumor was overleg met mijn leverteam nodig over de behandeling; antidepressiva of hormonen. Een maand later hoorde ik van de gynaecoloog dat de tumor niet hormoongevoelig was en ik de pil mocht nemen.

Drie uur per dag minder slaap

De pil haalde de scherpe randen er vanaf. Ik nam me voor deze te nemen tot de menopauze en mijn vermoeidheid zoveel mogelijk te negeren. Negen jaar hield ik het vol, tot aan mijn perimenopauze. Op mijn 46ste stopte ik zelf met de pil, aangezien mijn lichaam ‘anders’ voelde. Ik bestemde het als de menopauze. Er gebeurde iets interessants. Na een korte dip, kreeg ik energie, voelde me goed, had zin in het leven, ging meer bewegen en sliep zo’n drie uur per dag minder. Drie maanden duurde dit feest, toen kwamen alle PMDD klachten keihard terug.  Na zes maanden ging ik opnieuw aan de pil. Een jaar met heftige bloedingen, waarin ik bijna leeggebloed ben volgde. Ik was totaal uitgeput.
In mei 2018 hebben ze mijn baarmoeder aan de binnenkant dichtgebrand. Hierdoor kreeg ik geen bloedingen meer en voelde me beter. Op verzoek van de gynaecoloog stopte ik in september 2018 met de pil. Drie happy maanden volgden, totdat in november de cyclus weer op gang kwam. Interessant was dus dat ik tijdens de hormoon wash out, iedere keer drie heel goede maanden had. Bij de gynaecoloog gooide ik voorzichtig ook een ander balletje op. Toch durfde ik PMDD niet te noemen, ik maakte er PMS van. Die twijfel die er altijd is. Bang dat ze je voor gek verklaren. Dit taboe moeten we doorbreken.

Het hoge woord

December 2018 werden de klachten alsmaar erger. Voor eerste kerstdag heb ik nog een diner gemaakt voor mijn ouders. Geen idee hoe. Op tweede kerstdag sloot ik de deur en ben internet opgedoken. Op jacht naar alles wat ik kon vinden over PMDD.
Een ding wist ik zeker, op deze manier wilde ik geen maand verder leven. Ik kwam erachter dat er best bekendheid is over PMDD. Waarom reikt deze informatie niet tot in de spreekkamer en moet ik 20 jaar aanmodderen, vroeg ik me af.
Direct na kerst belde ik de huisarts. Die zei: ‘PMDD, daar weet ik niets van’ en stuurde me ‘quasi’ door naar de gynaecoloog. Daar deed ik voorzichtig uit de doeken dat ik vier maanden geleden gesproken had over PMS, maar dat het veel erger was dan dat; PMDD. Ze luisterde en zei: ‘Je eierstokken haal ik er niet uit. Dit heeft veel impact. Denk hier goed over na. Je eierstokken ‘plat leggen’ met Zoladex is wel een optie’.

Altijd over mijn grens

Sinds april 2019 krijg ik maandelijks een Zoladex implantaat. Het lichaam breekt deze zelf af. De eerste tien dagen waren heftig. Alles in mijn hoofd stond aan en mijn eierstokken produceerden hormonen in overvloed. Het is een hele verademing dat ik nu leef met chemisch geremde eierstokken, nu voel ik me eindelijk normaal.
Tot mijn 46ste wist ik niet hoe het was om me goed te voelen. Altijd ging ik over mijn grens. Dit realiseer ik me achteraf pas. Ik heb veel vrienden, maar kon activiteiten vaak niet bijwonen door mijn vermoeidheid. Mijn hoofd zei altijd: naar bed, naar bed, naar bed. Soms sliep ik 36 uur in een weekend. Je kunt je leven wel leven, maar het is niet normaal. Daarbij is het moeilijk uit te leggen aan anderen. Mijn kringen onder mijn ogen zeiden veel, maar mensen raken eraan gewend.
In mijn leven heb ik er bewust voor gekozen om over mijn grenzen te gaan, anders verloor ik alles. Een sociaal isolement ligt op de loer bij PMDD.

​

Ik dacht dat ik de enige was op de wereld

Het meest rouwig ben ik over het feit dat ik me lichamelijk altijd knudde heb gevoeld. Dit had niet gehoeven. De pil heeft PMDD gemaskeerd. Ondanks alle sociale contacten voelt het als twintig eenzame jaren. Ik heb wel alles gedaan, maar had er geen plezier in. Vakanties, verjaardagen, feestjes; ik moest me er naartoe slepen en vervolgens was het uitzitten. Aan de herinnering, staaf ik hoe ik me voelde. Bijvoorbeeld de bruiloft van mijn vriendin die trouwde in Spanje. De trouwerij werd gehouden in mijn heftigste cyclus dagen. De enige herinnering die ik hiervan heb is hoe kut ik me voelde.
Mezelf gezond voelen is van me afgepakt en dat vind ik zwaar. Tot kerst 2018 dacht ik zelfs dat ik de enige was op de wereld, te bizar voor woorden toch?!

Hormonen in de spreekkamer

Door de Zoladex zit ik nu in een relatief rustige periode. Rust, ritme en regelmaat.
Als ik geweten had dat de klachten al die jaren, maand op maand terugkwamen, had ik mijn leven zinloos gevonden. Ik leefde al die tijd met het idee ‘morgen is het beter of in de toekomst is het beter’. Ik had het niet gered als ik had geweten dat dit gedurende mijn hele vruchtbare leven zou blijven en zelfs nog erger werd in de jaren voor de menopauze.

Het zal nog een hele strijd worden voordat er een echte oplossing is. We zijn als man en vrouw niet hetzelfde. Laten we dat toegeven en de hormonen meenemen in de spreekkamer. Er verandert heel veel gedurende de cyclus. De eerste stap is om dat te herkennen en erkennen.

​