Martina

Van nature ben ik een enthousiaste levensgenieter. Ik kom van alles tegen op mijn levenspad en probeer het positieve te blijven zien. PMDD is wel het ergst waar ik tot nu toe mee heb moeten dealen. Het is ongrijpbaar, maar grijpt mij. De levensles die ik van PMDD cadeau krijg is dat ik de kleine dingen in het leven zie en ervan kan genieten. Ik ben heel dankbaar en blij met mijn goede dagen, die er gelukkig steeds meer zijn. PMDD is abstract, haast niet in woorden uit te leggen.

Met een vingerknip kom je terug in je eigen leven

Eenmaal meegemaakt weet je; dit is een reële  nachtmerrie voor veel vrouwen wereldwijd. Een nare droom die niet ophoudt bij het ontwaken.  Stel je voor dat je je 2 weken per maand prima voelt. Niks aan de hand. Je geniet van wat  je doet, je bent een leuk mens en je maakt plannen. Maar dan. De volgende 2 weken. De ervaren PMDD-er voelt het aankomen. Dat machteloze gevoel. Je weet dat je hier niet onderuit kunt. Je hebt alles al geprobeerd om hieraan te ontsnappen. Maar je weet dat het niet lukt. Het overkomt je. Je zit klem. Het enige wat je nog kunt doen is wachten op het verlossende moment. Meestal zit je dan op de wc. Mijn hart maakt nog altijd een sprongetje bij het zien van bloed. Met een vingerknip kom je terug in je eigen leven.

Je weet: je hebt weer 2 weken voor de boeg waarin gewoon leven mogelijk is. Waarin je plannen kunt maken. Plezier en zin kunt hebben. Je zou haast vergeten dat HET over 2 weken al weer terugkeert, ongenodigd brutaal. Dat ‘vergeten’ is een overlevingsstrategie. Een mens wil toch vooral leven. PMDD kan ervoor zorgen dat mensen niet meer willen leven. En die ernst maakt dat er ontzettend aan de bel getrokken moet worden. Er is heel hard onderzoek nodig zodat er effectieve medicatie ontwikkeld kan worden. Maar daar is tijd, geld en aandacht voor nodig.

Ik was 12 toen ik begon met menstrueren. Vrijwel meteen hield dat maandelijks buikpijn in. Omdat het zo’n pijn deed en ik ondertussen ook nogal veel puistjes had mocht ik aan de pil toen ik 15 was. Vanaf dat moment menstrueerde ik niet meer tot mijn 26ste. Ik deed een studie en vond een leuke baan. In die tijd kreeg ik te maken met angst. Cognitieve gedragstherapie hielp niet. Ik had zelf het idee dat ik een veel te sterke lichamelijke en psychische reactie had op bepaalde hormonen, zoals adrenaline. De dingen die ik eng vond, durfde ik eigenlijk wel. Mijn reactie was gewoon te ernstig. Een oplossing vond ik niet en de dokter ook niet. Ik weet inmiddels dat ik echt een heel sterke reactie heb op bijv. stresshormonen of slaaphormonen.

Ik dacht, ik ben allergisch voor hormonen

Op mijn 27ste  werd ik zwanger. De hele zwangerschap was ik ziek. Constant misselijk zonder overgeven. De dokter kon er niets mee. Zelf dacht ik dat ik allergisch was voor hormonen? Ik zat er niet ver naast. Na 3 doorworstelde zwangerschappen en borstvoedingen, kreeg ik op mijn 33ste  weer een natuurlijke cyclus en daarmee een Mirena spiraaltje als anticonceptie. Ik voelde me op slag weer ziek worden en begon de hormoon gerelateerde klachten te herkennen. Mijn huisarts vond dat ik moest volhouden en ik dacht ‘maar hoe dan’? Na 3 maanden heb ik het Mirena spiraaltje eruit laten halen en prompt was ik weer mezelf! Ik slikte even een anticonceptiepil maar ook hierop reageerde ik niet goed. Ik wist inmiddels welke kenmerken bij mijn ‘allergie’ hoorden. Mijn man liet zich steriliseren en ik gaf mijn natuurlijke cyclus de vrije loop. Na een poosje kreeg ik erge buikpijn in de eerste dagen van de menstruatie.

Ik begon afspraken af te zeggen en bewuster te plannen. Mijn agenda kreeg kleuren en kruizen. Langzaam maar zeker ging ik mijn leven leiden volgens mijn cyclus. Als een dief in de nacht sloop het erin. Ik paste me beetje bij beetje aan. Ik merkte op dat mijn slechte dagen in de weken voor de menstruatie begonnen te vallen. Zodra ik bloed zag was alles weer ok, ging de vlag uit! Belangrijke dingen deed ik zo mogelijk als ik menstrueerde of in de week daarna. Na de eisprong begon ik me grieperig te voelen. Mijn ogen werden waterig, mijn hoofd vol watten. Een lichamelijk gevoel overmeesterde me als een afschuwelijke gewaarwording voelbaar tot in mijn tenen en vingertoppen. Ik kreeg depressieve gevoelens. Zag mezelf van me afdrijven. Een gevoel waarvan je denkt: Hier valt in alle ernst niet mee te leven. Waarom heb ik dat nou weer… En hoe kom ik er vanaf!

Het helpt maar niet genoeg

Vastberaden en nieuwsgierig van aard ging ik googelen. Zocht alles op. Kwam met mijn bevindingen bij de huisarts die me een antidepressiva voorschreef. Niet een juiste voor mij en ik werd nog zieker. Veel later hielp een andere antidepressiva wel. Ik slikte dit op de momenten waar ik voelde dat mijn oestrogeen laag was. Het hielp meestal meteen. Tot ik merkte dat ik er meer en consequenter van moest nemen en de PMDD er alsnog doorheen kwam. Door uitproberen kwam ik erachter dat veel water drinken hielp, net als een plantaardig dieet. Jarenlang ging ik maandelijks naar een Chinese acupuncturist. Helaas werkt een behandeling tegenwoordig nog maar een dag of 2. Ik doe (hormoon) yoga, mediteer en doe ademhalingsoefeningen. Het helpt allemaal wel, maar niet genoeg.

Zelf denk ik inmiddels te weten waar mijn schoen wringt: de receptoren op mijn hersenen die oestrogenen moeten omzetten, herkennen niet alle bruikbare oestrogenen. Als ik meer oestrogeen neem (ik kon dat een beetje opwekken met hormoonyoga, supplementen en een straf dieet) verdwijnen mijn PMDD klachten als sneeuw voor de zon. Met deze wetenschap kwam ik in april 2019 bij een gynaecoloog. Mijn PMDD was veel erger geworden nadat ik een pittige antibioticakuur had genomen voor Lyme, opgelopen door een tekenbeet. Ik wilde graag oestrogeen uitproberen om te kijken of ik daarmee beter zou functioneren. Daar zou dan ook progesteron bij moeten omdat ik nog een baarmoeder heb. Ik was aanvankelijk bang om progesteron te nemen omdat ik dacht dat ik daar juist niet tegen kon maar dat bleek ongegronde angst. Omdat ik bekend ben met borstkanker moest er eerst een onderzoek komen. In augustus 2020 kreeg ik bericht dat ik HRT (Hormoon Replacement Therapy) mocht gebruiken.

​

Ik blijf hoopvol

Ik kwam bij een andere gynaecoloog. Ik merkte dat gynaecologen nog onvoldoende kennis hebben hoe te behandelen op individuele hulpvragen van vrouwen met PMDD. In plaats van HRT kreeg ik Lucrin-injecties. Deze injectie brengt het lichaam in de chemische overgang. Het is een voortraject op een eventuele operatie waarbij de eierstokken verwijderd worden. Ik merkte al snel dat ik oestrogeen nodig had en na 5 maanden dit te gebruiken, merkte ik dat ik meer oestrogeen nodig had dan gebruikelijk was. Dit is tot op heden een zoektocht omdat ik niet meer mag nemen dan de richtlijnen voorschrijven. Tijdens de Lucrin merkte ik, dat verschillende klachten verdwenen: ik voelde die typische angst niet meer en ik sliep na jaren weer normaal. Na 5 maanden laat ik nu toch de Lucrin uitwerken, omdat ik de benodigde hoeveelheid oestrogeen niet voorgeschreven krijg. Ik ga afwachten wat mijn eigen lichaam gaat doen. Anders dan voor de Lucrin mag ik nu wel HRT nemen, binnen de marges. Ik heb in de afgelopen maanden geëxperimenteerd met orale HRT en met bio-identieke hormonen als estradiolpleisters en Utrogestan. Gevoelig als ik ben voor hormonen(schommelingen), merk ik alles op. Ik ben benieuwd wat het me gaat brengen de komende tijd. Ik ben er nog niet, maar blijf hoopvol.

Vooral voor de toekomst wens ik dat PMDD serieuzer genomen gaat worden door de medische wereld

en er geïnvesteerd gaat worden in onderzoek naar een effectief medicijn. Dat moet lukken! Voor onze dochters, alle andere vrouwen op aarde en allen die nog na ons komen.

​

​