Linda Verachtert
Ik heb altijd geweten dat mijn stemmingsklachten samenhingen met mijn cyclus. Vanaf mijn eerste menstruatie op mijn elfde jaar heb ik PMS en al gauw werd dit PMDD, met de jaren namen de klachten toe. Mijn moeder had ook PMDD, in lichtere mate dan ik.
Op mijn 16e ging ik aan de anticonceptiepil omdat ik een vriendje had. Echter kreeg ik snel depressieve klachten door de pil - volgens mijn huisarts was dit niet mogelijk. In een paar jaar tijd heb ik toen vijf verschillende anticonceptiepillen geprobeerd. Van de een werd ik nog depressiever dan van de ander.
De week voor mijn menstruatie voelde ik me een schim van mijn normaal zo enthousiaste, spontane en sociale zelf. Ik was dan extreem onzeker, afhankelijk, depressief, huilerig maar soms ook juist impulsief en ongeremd. Ook had ik concentratieproblemen en kon ik niet helder nadenken. Dit gaf ook duidelijk verschil te zien in school- en sportprestaties.
De helft van de maand
Na mijn studies ben ik op een lager niveau en parttime gaan werken omdat ik niet alle dagen van de maand op universitair niveau kon functioneren. Mijn klachten waren inmiddels verschoven van één week naar de helft van de maand. Van eisprong tot menstruatie voelde ik mij onzeker, angstig, labiel, depressief, en kon ik niet goed nadenken. Zodra de menstruatie doorbrak ging in mijn hoofd de zon weer schijnen.
Op mijn werk kostte het veel moeite en energie om mijn hoofd erbij te houden en deze handicap te verbergen; als ik op slechte dagen een vergadering moest leiden was mijn hoofd soms helemaal leeg en kon ik de juiste woorden niet vinden.
Ook met vrienden was ik de ene helft van de maand heel sociaal en spontaan en de andere helft onzeker en teruggetrokken. Dan was ik licht geraakt en voelde ik me om het minste of geringste afgewezen. In een partnerrelatie twijfelde ik iedere maand aan de relatie. Ik kon dan niet meer voelen hoe gek ik op iemand was. De dagen net voor de menstruatie namen gevoelens van afkeer de overhand.
Al wist ik dat het hormonaal was, op zo’n moment waren deze gevoelens heel krachtig. Erg vermoeiend voor mezelf en mijn partner. De goede dagen van de maand probeerde ik te compenseren en goed te maken wat ik in de mindere dagen liet liggen. Harder werken, sociale contacten ‘inhalen’ en belangrijke gebeurtenissen in de goede dagen proberen te plannen.
In deze tijd heb ik vaak gegoogeld, maar er was online geen informatie te vinden anders dan PMS.
In PMS herkende ik mij maar ten dele, mijn klachten waren namelijk vele malen erger en ontwrichtend op alle vlakken van mijn leven.
Ik ben niet depressief
Rond mijn dertigste was ik een paar jaar op reis in Azië en leefde ik in Australië. Hoewel ik mij in die periode doorgaans heel vrij en blij voelde, werden PMS-klachten pittiger; net voor mijn menstruatie ervaarde ik soms hevige angst en paniekgevoelens. Een Australische arts schreef antidepressiva voor.
Ik herinner me nog dat ik deze arts probeerde duidelijk te maken: “Ik ben NIET depressief ik heb PMS!”. Volgens de arts zou het hoe dan ook helpen.
En inderdaad, op een heel lage dosering (kwart pilletje) voelde ik me vrijwel direct veel beter; voor het eerst in mijn leven voelde ik me emotioneel stabiel. Toen pas kreeg ik door hoe zwaar het was geweest om vanaf mijn puberteit maandelijks de hevige emotionele golven het hoofd te bieden.
Ik zag hoezeer de zware PMS ingreep op alle facetten van mijn leven.
Een jaar lang was ik stabiel in mijn gemoed, ik hoefde mijn cyclus niet meer bij te houden in mijn agenda, ik werd gewoon spontaan ongesteld zonder symptomen vooraf. Dat was echt een feestje!
Echter na dat eerste jaar kwamen de klachten er weer doorheen, eerst mild, later weer heviger.
Ook had ik soms zo’n hevige menstruatiepijn dat ik moest overgeven. Jammer genoeg werd ik bij ophogen van de antidepressiva manisch.
Mijn kinderwens heb ik los moeten laten
Op mijn 36e wilde ik graag moeder worden en overwoog ik een ivf-traject omdat ik draagster ben van een genafwijking. Omdat ik bang was dat ivf-hormonen mijn klachten zouden verergeren heb ik eerst twee gynaecologen geraadpleegd met de vraag of het met mijn extreme hormonale gevoeligheid wel verstandig zou zijn om ivf te ondergaan. Volgens de artsen was het geen probleem. Zelf had ik mijn twijfels, maar ik wilde erg graag moeder worden.
Het werd een hele nare ervaring; zelfs op de halve dosering (dit had ik zelf besloten, ik durfde niet de hele dosering) van de voorgeschreven hormonen werd ik paranoïde en bijna suïcidaal. Op een avond stond ik bij de brug, dat was heel beangstigend. Toen de zwangerschapstest negatief bleek was ik dan ook eigenlijk opgelucht dat ik direct kon stoppen met de hormoonbehandeling. Mijn kinderwens heb ik, hoe verdrietig ook, los moeten laten. Achteraf gezien ben ik blij dat het zwanger worden niet was gelukt want de klachten namen ernstig toe.
Door de ivf-hormonen en mijn leeftijd van inmiddels 37 jaar (perimenopauze) waren mijn PMS-klachten niet meer te houden. De antidepressiva deed niet meer voldoende.
Twee keer per maand, net voor de eisprong en de dag voor de menstruatie, belandde ik in een existentiële crisis, het werd dan zo donker in mijn hoofd dat ik niet meer wilde leven. Iedere twee weken opnieuw had ik in zo’n crisis suïcidale gedachten. Ik wilde niet echt dood, maar ik kon de diepe emotionele pijn, de wanhoop en ontreddering niet meer dragen.
PMDD in mijn relatie
Mijn partner heeft de afgelopen jaren veel met me te stellen gehad. In de tweede helft van de maand kon ik vaak niet meer helder nadenken; bij stress raakte ik paranoïde en iedere kleine miscommunicatie of trigger ontaarde vaak in ruzies, die een paar keer sterk uit de hand liepen.
Ik twijfelde steeds opnieuw aan de relatie en heb het vaak uit gemaakt in zo’n bui. Om mij, soms al een paar uur later, af te vragen wat überhaupt de reden was voor mijn hysterische gedrag? Ik kon het mij soms niet eens meer herinneren. Dan voelde ik me schuldig en had ik enorme spijt van mijn gedrag. Na zo’n hevige aanvaring zette vaak diezelfde dag nog de menstruatie door.
Gelukkig hebben mijn vriend en ik samen ook veel mooie momenten gedeeld. Liefde was en is altijd de onderstroom in onze verbinding. Mijn vriend leerde steeds beter herkennen dat deze buien niet persoonlijk waren en hij zag steeds duidelijker hoezeer ik werd overgenomen door hormonen. Maar ook hem hebben deze intense momenten natuurlijk diep geraakt.
Voornamelijk door deze emotionele instabiliteit konden mijn partner en ik niet samenwonen en zagen we elkaar doorgaans maar een paar dagen per week.
Onleefbaar
In deze tijd verschoven de klachten zelfs van twee naar drie weken per maand en had ik nog maar amper ruimte om bij te komen. Ik ervaarde het als een onleefbare periode en voelde vaak dat ik het niet meer kon dragen. Het was heel beangstigend voor me om op momenten zo de controle te verliezen en niet op mezelf te kunnen vertrouwen. Ik voelde me hierin eenzaam en onbegrepen; ik schaamde me voor de buitenwereld en wilde dat niemand wist hoe het écht met me ging. Sommige mensen die dichterbij staan en met wie ik me verbonden voel, hadden beperkt begrip voor mijn hormonale buien. Vooral de opmerking: ‘Je bent sterker dan je hormonen’ raakte me diep. Ik wilde dit zó graag geloven. Maar hoe hard ik ook mijn best deed om, middels dagelijkse meditatie en mindfulness, ‘bewust aanwezig’ te blijven, het lukte mij gewoonweg niet om ‘sterker te zijn dan de hormonen’. Ik heb mij lange tijd zwak en ontoereikend gevoeld.
Eén keer heb ik met de huisarts serieus overlegd over een opname bij de crisisdienst, maar dat vond zij (gelukkig) niet de beste weg. En inderdaad, iedere keer kwam ik weer uit het diepe dal.
Ik had steun van mijn partner en een paar lieve vrienden die ik altijd mocht bellen en die voor me klaar stonden. Zij hielpen me om de realiteit telkens weer te herkennen, iedere keer opnieuw.
Zelfdiagnose
Op een gegeven moment googelde ik opnieuw ‘extreme PMS’ en las ik, na zoveel eenzame jaren, de bevestiging. Mijn klachten hadden eindelijk een naam: PMDD. In de loop der jaren waren de klachten door de perimenopauze (hormonen fluctueren dan sterker) en de ivf-hormoonbehandeling in hevigheid toegenomen.
Ik leefde bijna 30 jaar met PMDD, en heb heel veel geprobeerd om klachten te verlichten; leefstijlveranderingen, veel meditatie en retraites, supplementen, alternatieve en ook hormonale behandelingen. Zelfstandig en onder begeleiding van therapeuten, artsen en gynaecologen.
Sommige (hormoon)behandelingen sloegen een paar maanden aan, om me daarna soms nog verder uit balans te doen raken. Door ‘trial en error’ heb ik ontdekt dat mijn hersenen extreem gevoelig zijn geworden voor iedere fluctuatie in geslachtshormonen. Daarnaast blijkt mijn lichaam alleen bio identieke hormonen te verdragen. Door synthetische hormonen (progestagenen) word ik agressief.
Gelukkig heb ik een werkelijk fantastische huisarts die al die tijd in me is blijven geloven. Zij zag dat ik niet gek was, maar door de hormonen werd geleefd, en ook een zware rugzak uit mijn jeugd meedroeg. Zij heeft met me mee gekeken en heeft verwijzingen uitgeschreven om mij de juiste specialist en passende behandeling te laten vinden.
Therapie
Omdat ik graag psychische hulp wilde, heb ik bij een klinisch psychologe bij een GGZ-instelling een intakegesprek gehad. De psychologe had nog nooit van PMDD gehoord. Zelf heb ik haar moeten uitleggen wat PMDD is en waar het in het DSM-5 handboek (handboek voor psychiatrische diagnosestelling) te vinden is. En haar moeten vragen om PMDD toe te voegen aan het intakeverslag.
Vervolgens heb ik twee jaar individuele therapie gevolgd. Mijn psychologe en ik waren er echter allebei over uit dat we niet aan therapie toe gekomen zijn omdat ik te veelvuldig in diepe crisis verkeerde door de PMDD. Het was dweilen met de kraan open. Mijn partner en ik hebben samen EFT-relatietherapie gevolgd bij een heel goede therapeute en dit heeft ons beiden veel ondersteuning gegeven in die zware tijd.
Hormoonbehandelingen
Zoals ik al aangaf heb ik meerdere hormoonbehandelingen geprobeerd, sommige maakten mijn klachten nog veel erger, andere brachten tijdelijk verlichting. Het stilleggen van mijn eigen cyclus door de chemische overgang (GnRH-agonist) was heel pittig, zowel lichamelijk als emotioneel was dit extreem zwaar. Na drie maanden heb ik deze behandeling gestaakt vanwege fysieke bijwerkingen. Ik was ten einde raad en heb me op de wachtlijst laten plaatsen voor verwijdering van de eierstokken. De gynaecoloog kon mij echter geen garantie geven dat de fysieke klachten die ik door de GnRH-agonist kreeg niet zouden terugkeren na een operatie.
In die periode zocht ik verder naar alternatieve behandelingen omdat ik liever niet mijn eierstokken wilde laten verwijderen (met kans op blijvende fysieke klachten). Ik wilde echt álles hebben geprobeerd voordat ik die stap zou nemen.
Gelukkig heb ik een zeer kundige professor in het buitenland gevonden, gespecialiseerd in Women’s Mental Health en PMDD. In een consult vielen alle puzzelstukjes voor het eerst volledig op hun plek. Mijn huisarts heeft het behandeladvies van deze professor opgevolgd en schrijft de medicatie voor. Nu heb ik een behandeling met bio identieke hormonen die mijn eisprong onderdrukt en de hormonale fluctuaties minimaliseert. Mijn brein reageert hier heel goed op. Nu ervaar ik soms nog een paar dagen PMS, maar dat is nog maar een fractie van hoe het geweest is.
Eindelijk herken ik mezelf weer terug en ervaar ik weer ontspanning en balans in mijn leven.
De relatie met mijn partner is nu rustiger dan ooit en ik kan voelen hoe blij en dankbaar ik ben met hem in mijn leven.
"Na jaren in de branding te hebben gezeten, met golf na golf die over me heen spoelde, kan ik eindelijk weer op het strand zitten, opdrogen in de zon, ademhalen en tot rust komen"
Door mijn ervaringen help ik nu op een professionele manier andere vrouwen op weg. Zodat zij niet een vergelijkbare eenzame en lange weg af hoeven te leggen.