Patricia Pijnacker

Leestijd:  10 min.

"Het zou geen makkie worden, maar al kreeg ik de helft van het effect van de Lucrin injecties, dan had ik al een volwaardig leven"

‘Het zou geen makkie worden, maar al kreeg ik de helft van het effect van de Lucrin injecties, dan had ik al een volwaardig leven’.
Elke paar maanden gaat ze volledig onderuit, niemand koppelt dit aan haar menstruatiecyclus. Vallen, opstaan en blijven knokken vormen de rode draad in haar leven. Alle spaargeld gaat op aan zelfonderzoek omdat niemand haar verder helpt. Op haar veertigste krijgt ze groen licht voor een eierstokkenverwijdering.

In mijn tienertijd, vanaf mijn eerste menstruaties, had ik direct stevige klachten. Geen idee hoe oud ik precies was, maar hierdoor kreeg ik heel vroeg de pil. Regelmatig had ik depressieve stemmingen, ik voelde me nooit altijd stabiel. Het gekke was dat ik ook heel goede dagen (toen nog weken) kende. Ging naar school, zat in de redactie van de schoolkrant en daar genoot ik volop van. Mijn depressieve stemmingen kwamen onverklaarbaar steeds terug. De eerste stempel die ik kreeg, was Dysthyme stoornis. Hierbij heb je altijd een mate van depressiviteit en dit is één van de misdiagnoses bij PMDD.

 

Als hij iets liefs zei, knalde ik hem af

Met mijn sterke wil bleef ik knokken. Tijdens mijn opleiding, op mijn werk, alsmaar doorgaan al was het met vallen en opstaan. Om de paar maanden ging ik volledig onderuit omdat ik hiervan uitgeput raakte. Niemand koppelde dit aan de menstruatiecyclus en ik vertikte het om een GGZ-stempel te krijgen, want ik voelde me ook goed. Onbewust paste ik mijn leven aan. Als ik me niet goed voelde, zei ik een afspraak af. Als het me te veel werd, trok ik me terug. Dit ging totdat mijn man in mijn leven kwam. Hij was een spiegel voor me. Hij kon zich niet kwijtmaken, als het mij even niet ‘uitkwam’. Zelfs op momenten dat hij iets liefs tegen me zei, knalde ik hem af. Doordat ik mijn ‘vrije’ leven kwijt was, stak mijn onzekerheid de kop weer op. Ik vroeg me dan soms af, of mijn man wel echt zo leuk was als ik dacht. Om vanaf de menstruatieweek weer te ontdekken dat alles koek en ei was. Mijn stemmingen koppelden we altijd aan iets anders. Nieuw huis, nieuwe baan, jonge kinderen…stress.


Van postnatale depressie naar burn-out op burn-out

Voordat we in 2008 onze oudste dochter kregen, had ik een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Waarschijnlijk triggerde dit waardoor mijn klachten fors verergerde.  Snel raakte ik zwanger van onze eerste en een paar jaar later van onze tweede dochter. De periode na de geboorte van de jongste was heel zwaar. Er liep een peuter rond, ik werkte vier dagen en had PMDD, wat ik nog niet wist. Mijn postnatale depressie is nooit herkend, waardoor ik in een burn-out terecht kwam. Ik schoof alles op het jonge gezin in combinatie met mijn drukke baan. Doordat ik zelf in de GGZ werkte, had ik veel kennis in huis, maar sommige terugkerende klachten bij mezelf kon ik niet verklaren. Ik slikte op en af antidepressiva maar wilde verder geen hulp; ik kon het zelf en was tenslotte nog nooit geholpen door welke hulpverlening dan ook. Met vallen en opstaan leefde ik verder. Weer hield mijn doorzettingsvermogen, zolang als het ging, me overeind.
Van 2010 t/m 2017 kreeg ik een aantal keer een burn-out. Voor mijn gezin moest ik iets, dus bleef ik antidepressiva slikken. Bij een gynaecoloog vroeg ik om het stilleggen van mijn eierstokken. Dit durfden ze niet ivm eventuele depressieve periodes die ik kon krijgen ervan. Teleurgesteld ging ik weg; dit was de enige optie om te kijken of mijn klachten hormonaal waren.
De kinderen konden geen vriendinnen laten spelen, omdat ik het niet aan kon. Geen feestjes voor mij, mijn man moest altijd alleen. Naar mijn kinderen en mijn huwelijk had ik een schuldgevoel. Het was continue overleven.
Er moest iets gebeuren, dus weer naar de huisarts.
‘Mijn gezin en ik gaan er aan onderdoor, geef me alles wat je hebt’.
De pil en antidepressiva werden voorgeschreven. Een jaar lang voelde ik me redelijk. Het sluimerde. Ik kreeg het gevoel dat ik vervroegd in de overgang zat. Iets klopte er niet. ’s Nachts kreeg ik zweetaanvallen. Mijn leven en dat van ons gezin werd er niet beter op.


Cold turkey

September 2017. Huilen, huilen, huilen.
Na een bezoek aan de huisarts meldde ik me ziek. Acuut stopte ik met alle medicijnen, de pil en ad – cold turkey. Er klopte iets niet en zolang ik ze bleef slikken, kwam ik daar niet achter.
Onze spaarpot, gevuld voor een nieuwe badkamer, benutte we voor zelfonderzoek. Als eerste nam ik contact op met een orthomoleculair gynaecoloog in Boxmeer. Vier tot zes maanden wachttijd. Help!
Ik ging verder en liet me ook screenen bij de GGZ op verschillende aspecten. Steeds kreeg ik de mededeling dat mijn lijdensdruk zo hoog was, dat ze niets konden vast stellen.  Op internet had ik ondertussen een PMDD-groep op Facebook ontdekt. Een en al herkenning, wat me sterkte en waardoor ik meer wilde weten over PMDD.
Juni 2018, intake bij een Vrouwenpoli. Uit de testresultaten bleek dat ik vitamine D en B12 tekort had en een oestrogeen dominantie. Was dit het ei van Columbus?!
Na drie maanden knalden alle klachten er weer doorheen, net als de andere jaren. Doordat ik geen pil en antidepressiva slikte, werd bevestigd dat de klachten cyclus gerelateerd waren. Ondanks dat bleven artsen eerst naar PMS wijzen.

 

Placebo effect?

In mei 2019 ging het weer heel slecht. Weer nam ik contact op met de Vrouwenpoli met het verzoek mijn hormonen plat te leggen middels een injectie. Uiteraard deden ze dit niet zomaar.
‘Ik heb geen werk meer, volg therapie, mijn sociale omgeving haakt af omdat het nooit goed gaat. Wat heb ik nog te verliezen? Twee weken per maand functioneer ik niet, een week moet ik bijtanken en een week moet ik alles inhalen. Conclusie: ik ben constant uitgeput. Het enige wat nog kan is dit onderzoeken en anders is mijn hoop echt op.
Mijn wanhoop was duidelijk. Eind september zette ik mijn eerste Lucrin injectie. Het was heel spannend. Binnen vier dagen waren alle klachten weg. Ik dacht nog, dit kan niet. Ik moet toch naar de GGZ want dit is een gevalletje placebo effect.
De klachten bleven weg, dus ik was niet gek. Mijn gezichtsuitdrukking werd zachter, ik liep rechtop, durfde mensen weer in de ogen te kijken, plande twee tot drie afspraken op een dag ipv één.
Vriendinnen van mijn dochters kwamen spelen, ik ging mee naar verjaardagen, genoot van winkelen of een spelletje doen met de meiden, maakte afspraken buiten de deur, was geïnteresseerd in de verhalen van mijn man over zijn werk, de zon scheen mooier speciaal voor mij…

 

Angst, pijn en twijfel

Mijn onderbuikgevoel in de weken voor mijn oorspronkelijke menstruatie bleef uit. Het gevoel dat er iets heel ergs ging gebeuren, het gevoel dat me klein en afwachtend maakte, het gevoel van angst, de pijn dat ik mijn kinderen van alles moest ontzeggen …
De twijfels over ons huwelijk die ik kreeg als mijn man liefdevol over mijn rug wreef…
Alles bleef weg, maand op maand.

 

Raak ik alles weer kwijt?

In februari 2020 hoorde ik van de Vrouwenpoli dat ik geen injecties meer zou krijgen. Zes maanden was de max. We moesten gaan kijken of mijn lijf het nu weer zelf kon. Zelf doen?! Ik had bedenktijd nodig. Van de gedachte dat ik met een beetje pech alle klachten weer terug zou krijgen, raakte ik in paniek. Mijn kinderen waren ontspannen, ons huwelijk bloeide op, ik had weer een leven. Raakte ik dit allemaal weer kwijt?

Stoppen met de Lucrin injectie betekende dat mijn eierstokken weer op gang zouden komen. Nu ik wist hoe mijn en ons leven kon zijn, wilde ik niet meer terug. Mijn man stond jaren machteloos aan de zijlijn door PMDD, hij kon mij op geen enkele manier helpen. Het geduld dat hij keer op keer elke maand opbracht, konden wij dit samen weer aan? Mijn gedachten dat ik nooit meer terug wilde naar wat het was, verdwenen niet in de bedenktijd. Met lood in mijn schoenen belde ik de Vrouwenpoli.
‘Ik wil een verwijdering van mijn eierstokken’.
Dat doen we in Nederland niet, was het antwoord.
In een tirade stroomden mijn woorden eruit: ‘Ik wil mijn kinderen, mijn man, ons leven, dit niet weer aandoen. Je moet ons helpen’.
Even was het stil.
‘Ik heb nee gezegd, maar ik hoor je. Ik ga je helpen en maak een verwijsbrief. Je moet zelf op zoek naar een arts die dit wil doen voor je’.
Opgelucht met de brief, teleurgesteld dat ik het weer zelf moest uitzoeken.

 

Jaar in, jaar uit weggestuurd met antidepressiva

Van het ziekenhuis in de regio kreeg ik te horen dat ze de ingreep in principe niet deden. Ze gingen in overleg. Een weekend vol spanning wachtte ik af. Één gynaecoloog wilde met me in gesprek. Met mijn volledige dossier, ging ik goed voorbereid op pad. Zij kon dit niet alleen beslissen. Een andere arts moest ook instemmen met de operatie. Na twee weken kreeg ik hun antwoord. Gelukkig zagen ze de heftigheid van mijn leven en dat van mijn gezin .
‘Natuurlijk gaan we je helpen’.
Wederom kreeg ik de bevestiging dat ik niet gek was. Jaar in, jaar uit werd ik weggestuurd met antidepressiva. Terwijl een stemmetje in mijn hoofd zei; er klopt iets niet. Die onderschrijving; ik heb me niet aangesteld, ik heb het niet verzonnen, ik heb gewoon een ziekte. 

 

Kaal, leeg en emotieloos

Door Covid19 werd de operatie in april 2020 uitgesteld. Balen, maar het was niet anders. Na de eerste lockdown kreeg ik de bevestiging dat ik belangrijk was, dat ze mijn klachten serieus namen. Ik werd erg snel opgeroepen, in juni zou het gebeuren. De dag van de operatie was triest. Mijn man zette me als een pakketje bij de ingang af. Het ziekenhuis, de kamers, alles was kaal, leeg en emotieloos. In mijn eentje zat ik op bed te wachten. Het spookte in mijn hoofd: Mijn eierstokken worden verwijderd, PMDD, hoe zal het gaan na de operatie? Het zou geen makkie worden, maar al kreeg ik de helft van het effect van de Lucrin injecties, dan had ik al een volwaardig leven.

 

Zoektocht

Mijn lichamelijk herstel ging heel snel. Gezegend, want pijn had ik niet. De zoektocht naar de juiste HRT is nog in volle gang. Mijn oestrogeen bleef laag na de operatie, waardoor PMDD klachten weer boven dreven. Angstig, bijna paranoïde, maar ik knalde er niet doorheen. Met twee sprays oestrogeen per dag knapte ik niet op. De PMDD spiraal van nadenken ging weer aan. Mijn verstand zei: geduld. Mijn gevoel zei: er gaat iets mis.
Door zelfonderzoek leerde ik van een lotgenoot dat een tekort aan oestrogeen eerst volledig aangevuld moet zijn, voordat de klachten verdwijnen. De sprays gaven mij maar een minimaal effect kwam ik achter. Met oa enorme pijn in mijn rug en heupen en een veelvoud aan verschillende emoties als gevolg. Mijn oestrogeen niveau was duidelijk te laag. Na overleg met mijn gynaecoloog, ben ik overgestapt naar de oestrogeen pleister en heb deze opgebouwd samen met Utrogestan. Na vier weken voelde ik me duidelijk lichter, geen pijn in mijn lijf meer, had energie en zag het zonnetje weer schijnen.
Mijn zoektocht naar PMDD was er eentje maar de zoektocht naar de juiste dosering en toedieningsvorm HRT vanuit een operatieve menopauze is ook zeker niet makkelijk.

Voor de operatie zei ik tegen mijn man: ‘Ik leef liever minder lang met kwaliteit, dan 15 jaar extra met PMDD’.
Het is onmenselijk om ruim twee weken per maand niet te functioneren. Het klinkt heftig, maar als ik voor de zwangerschap had geweten dat ik PMDD had, weet ik niet of ik kinderen had gewild. Ook al ben ik nu heel gelukkig met mijn gezin.
Na al die jaren ben ik er nog niet, maar ik durf nu van mezelf te zeggen: ‘Ik ben een leuk mens!’