Manon

Leestijd:  10 min.

Ik wou dat ik het van de daken kon schreeuwen dat dit een hersenafwijking is, in combinatie met je geslachtshormonen.

Mijn menstruatie begon laat en hevig, ik was 15 én 15 jaar later werd ik bij toeval aan schildklierkanker geopereerd, waarna de mallemolen begon van en met hormonen. Ik was net moeder van twee kinderen en woonde in München. De dokters zeiden dat ik geluk had, want de kanker was ingekapseld en kon verwijderd worden met enkel een operatie. Echter het instellen op het schildklierhormoon Thyrax, duurde bij mij lang. Dit omdat ik ondertussen scheidde, remigreerde en er werd een Posttraumatische Stress Stoornis bij mij geconstateerd (PTSS). Het was dus onduidelijk waar mijn emoties en bijwerkingen vandaan kwamen. In Duitsland werd ik aan de antidepressiva gezet, maar eenmaal terug in Nederland wilde ik daar zo snel mogelijk van af. Het was 2009.

In Nederland begon mijn overlevingstocht

Een vechtscheiding en een narcistische moeder zorgde ervoor dat ik aan het overleven was. Ze hadden mij samen bij de kinderbescherming aangemeld in mijn allerzwakste positie met de melding dat ik de zorg niet aankon. Nog half van de verbazing bekomen, dat dierbaren je dit aan kunnen doen, heb ik gevochten als een tijger om mijn kinderen te behouden. De kinderbescherming noteerde mij in een rechtszaak als adequate moeder (ik wou dat ik het op mijn CV kon zetten) want de grote vraag bleef, als ik zo gestoord en gek ben als werd aangegeven, waarom steunde de familie cirkel dit dan niet? Ondertussen beschermd door de instantie die ze tegen me op wilden zetten, vertrok de vader van onze kinderen naar Oostenrijk en hebben we nauwelijks meer van hem gehoord. Dat gaf rust. Het contact met mijn moeder en stief familie verbrak helemaal. Ik stond er 10 jaar alleen voor en had geen tijd voor zelfonderzoek, rust of te “voelen”.

 

Soms was er maar 1 goede week per maand

In 2016 was mijn schildkliermedicijn, Thyrax niet meer leverbaar en werd ik ziek. De overstap op een medicijn wat aansloot duurde wederom lang, de antidepressiva slikte ik dit keer tam en mijn psycholoog begon op te merken dat ik veranderde rondom mijn menstruatie. Zo begon ik mijn cyclus te noteren en besloot ik een spiraal te nemen. Mijn kinderen die op dat moment oud genoeg waren om te begrijpen dat hun moeder “overdreven reageerde”, zoals ze dat zelf zeggen, kon ik hen goed uitleggen wat ik mankeerde. Mijn zoon kon door middel van “doe niet zo gestrest” de alarmbel bij mij aanzetten. Ik wist dan dat mijn satanweek er weer aankwam. Ik heb altijd veel met ze ondernomen, reisjes naar het buitenland, maar ook op stap in Nederland. Ze zijn op de hoogte van de kanker die mijn systeem behoorlijk heeft aangetast. Gelukkig zijn ze hierin altijd heel coulant en begripvol geweest, wel heb ik ervoor gewaakt dat ze voor mij gingen zorgen. Als ik onredelijk was, kwam ik naderhand uitleg geven en excuses aanbieden. Nu ze groter zijn en mijn dochter zelf ook ongesteld is, bespreek ik met haar dat ze mij meteen een kick moet geven als er iets opvallends is rondom haar periode. PMDD en schildklierproblemen zijn overdraagbaar, dus ik ben op mijn hoede.

 

Met de Mirenaspiraal bleef ik heftige doorbraakbloedingen houden en ellende met de ziekte van Bartholinitis (abces aan vaginaklier). Zo besloot ik het Mirenaspiraal er weer uit te halen. Mijn nieuwe vriend stond naast me in het ziekenhuis en merkte een half jaar later op dat ik als persoon veranderde zodra mijn periode er aan kwam. Ik had soms maar 1 goeie week per maand, elke maand twijfelde ik aan onze relatie. Hij hoorde het aan mijn stem, mijn appjes, maar hij was sterker dan mijn hormonen en door zijn volharding in de kracht van onze relatie kreeg ik vertrouwen en zo begon mijn zoektocht van diagnoses langzamerhand naar de zoektocht in hormonen. Hij zei altijd; “doordat ik weet op wie ik verliefd werd, weet ik dat ik van je hou. Omdat ik zo’n rust bij je vindt en mezelf mag zijn, voelt het goed”. Zijn standvastigheid en stabiliteit zijn als een spiegel voor mij, waarin ik maandelijks in een mix van trauma en hormoonchaos enkel door een zwarte bril kan kijken en als de mist weer optrekt van mijn periode, zie ik weer hoeveel hij het waard is om van te houden. Ga sporten adviseert hij altijd. Wordt sterker dan je gedachten! Ook de paar mensen met wie ik het durf te delen zeggen; je bent toch wel sterker dan je hormonen? Ik wou dat ik het van de daken kon schreeuwen dat dit een hersenafwijking is, in combinatie met je geslachtshormonen.

 

PMDD hadden ze nog nooit van gehoord

Ik vond de term PMDD online en werd aan de Microgynon pil gezet door mijn huisarts. Toen dit nauwelijks werkte vroeg ik om een doorverwijzing naar een gynaecoloog. Het was ondertussen 2019. Volledig onderzocht van endometriose tot en met PMS (PMDD hadden ze nog nooit van gehoord) werd PMS de diagnose en daarmee werd ik aan de Yasmin gezet. Na een paar doorbraakbloedingen en resetweken later werd mijn case afgesloten. Het is nu 2021 en ik heb ongeveer om de twee maanden doorbraakbloedingen, door de fysiek zware baan die ik vervul met onregelmatige diensten op het KLM-platform, ben ik uitgevallen. Sinds ik de pil slik heb ik continue rugpijn en al een keer ischias gehad (lang leve morfine), mijn maagklachten laat ik momenteel behandelen bij een diëtist, de huisarts doet netjes bloedonderzoek maar gaat verder niet mee in andere opties die ik aandraag, buiten de gangbare protocollen om (en ik heb echt een hele lieve huisarts!). Ik wil van de pil af, ten eerste omdat ik om de twee maanden een helweek heb (oververmoeid, constipatie, rugpijn, buikpijn, suïcidale gedachten, depressief, lusteloos, ofwel 5 dagen in bed), ten tweede omdat er trombose en borstkanker in onze familie heerst.

Terwijl ik eigenlijk heel vrolijk, enthousiast en open ben

Met een ervaringsdeskundige uit de PMDD facebook groep heb ik nauw contact voor een behandelplan. Maar ik ben er dus nog niet. Ik weiger me erbij neer te leggen en verlang nog naar 10 (ik ben nu 43 jaar) rustigere jaren. Zeker daar ik weet dat ik richting de overgang ga en vanaf nu alles in nog meer hevigheid zal gaan toenemen. Ik heb behoorlijk moeten vechten in mijn leven, om mijn kinderen te behouden, om te remigreren en een baan te behouden met fulltime zorg, mijn lichaam op gang te houden en me te distantiëren van de zwartmakerij van mijn moeder. Terwijl ik eigenlijk heel vrolijk, enthousiast en open ben, initiatief toon, 10 dingen tegelijk doe en kan en van de lieve mensen om me heen hou, graag reis, schrijf, ontwerp ontdek en onderzoek. Ik heb helaas nog geen balans gevonden en dit is ook niet mogelijk met mijn huidige baan. Ik heb diep respect voor mijn zusters die dit al kunnen.