Manel van Gorp

Leestijd:  10 min.

Twee weken ging het heel slecht, een week kon ik daarvan herstellen en een week knapte ik op. Daarna klapte ik weer 2 weken in het dal. Voor mijn gevoel kwam ik er op deze manier niet uit. Via de huisarts werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog.

Mijn hormonenverhaal start op mijn 14e. Toen werd ik voor het eerst ongesteld. Behalve dat ik vreselijk pijnlijke menstruaties had, kan ik me er niet veel bijzonders van herinneren. Ik ben vrij snel na mijn eerste menstruatie aan de pil gegaan omdat ik op mijn 15e mijn man al leerde kennen. Ik had de Microgynon 30 en deed het daar eigenlijk prima op.

Na het VWO ben ik Criminologie gaan studeren in Leuven. In mijn 2e jaar kreeg ik een depressie die voor mijn gevoel niet hormoon gerelateerd was, maar het gevolg van een langdurige stressvolle situatie rondom de vechtscheiding van mijn ouders. Toen deze situatie een jaar later tot rust kwam, verdween ook deze depressie. Ik maakte mijn studie af aan de universiteit en ging in de gehandicaptenzorg werken.

 

Genetisch onderzoek

Toen ik 24 was, kreeg mijn moeder borstkanker. Deze kanker voedde zich met oestrogeen. Later werd hierop genetisch onderzoek gedaan. We hadden niet het borstkankergen gelukkig. Omdat meer familieleden borstkanker gehad hadden, werd ons als kinderen wel geadviseerd te stoppen met de pil en een alternatief te zoeken met minder hormonen. Ik volgde dat advies op. Ik stopte met de pil en nam een Mirenaspiraal. Ik was inmiddels net 27 jaar oud. In diezelfde tijd was ik aan de master orthopedagogiek begonnen aan de Universiteit van Utrecht omdat ik graag gedragsdeskundige wilde worden in de gehandicapten zorg. 


Ik lag 18 uur per dag in het donker

Al vrij snel na het stoppen met de pil kreeg ik klachten. Klachten waarvan ik dacht dat dit stress gerelateerde klachten waren, omdat ik naast mijn studie ook nog fulltime werkte. Na 2 maanden ging het echt niet meer. Ik gaf dit aan op het werk, ik stopte met mijn studie, maar nog gaf dit geen lucht. Het ging alleen maar slechter met me. Ik kreeg hulp via een psycholoog en de bedrijfsarts. Ik werd gediagnostiseerd met een burn-out en later ook depressie. Na een jaar door bikkelen, viel ik echt uit op het werk. Ik lag 18 uur per dag in het donker en kon geen prikkels meer verdragen. Toen ik niet veel meer kon en dus gedwongen rust had, begon ik een patroon te herkennen. Ik had tijdens de Mirenaspiraal heel erg veel bloedingen. Net voor en tijdens die bloedingen voelde ik me nog veel slechter. Ik was heel depressief, had knallende hoofdpijn, kon geen enkele prikkel verdragen, had overal pijn en was intens vermoeid.

 

Herkenning van een patroon

In overleg met de huisarts is toen mijn Mirenaspiraal verwijderd. Toen deze verwijderd was, kwam er een duidelijk patroon in mijn welbevinden. Twee weken ging het heel slecht, een week kon ik daarvan herstellen en een week knapte ik op. Daarna klapte ik weer 2 weken in het dal. Voor mijn gevoel kwam ik er op deze manier niet uit. Via de huisarts werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog die me diagnosticeerde met PMS en me vervolgens verwees naar een psychiater omdat volgens haar antidepressiva de enige behandeling was. Zo onwetend zijn dus veel gynaecologen. 4 soorten antidepressiva heb ik geprobeerd destijds, maar geen enkele sloeg aan. 

Ik herstelde langzaam van mijn 'burn-out' tijdens mijn zwangerschap

Na 2 jaar ‘burn-out’ raakte ik onverwacht zwanger. We hadden een grote kinderwens, maar die hadden we door alles wat er speelde opzij gezet. Tijdens deze zwangerschap, die maar 6 weken duurde, voelde ik me heel goed. Dit werd helaas een miskraam. Maar omdat ik me in die 6 weken goed gevoeld had en omdat we een grote kinderwens hadden, zijn we er toch voor gegaan. 4 weken later had ik opnieuw een positieve test in handen. Dit keer ging het wel goed. Ondanks dat ik 9 maanden lichamelijk ziek was (misselijk en overgeven), herstelde ik langzaam maar zeker van de ‘burn-out’. Ik stopte met het proberen van antidepressiva. Mijn hormonen waren stabiel waardoor ik niet elke keer teruggetrokken werd in dat dal. Eindelijk kon ik herstellen. Tijdens mijn zwangerschap had ik het een en ander uitgezocht over hormonen. Ik kreeg steeds meer het gevoel dat die een grotere rol speelde dan tot dan toe werd gedacht. Zo heb je tijdens je zwangerschap een hoog gehalte aan progesteron in je lichaam en dit daalt na de bevalling heel snel. Mensen die hier gevoelig voor zijn, kunnen hierdoor veel klachten krijgen en zelfs een postnatale depressie.

 

Ik ben na mijn zwangerschap Duphaston (een progestageen) gaan slikken. Wonder boven wonder ging dit heel goed. Ik had veel minder last van mijn hormonen. Voor het eerst had ik het gevoel dat ik iets slikte wat me echt hielp. Na mijn zwangerschapsverlof ben ik ook weer met werken begonnen. De Duphaston heb ik heel langzaam afgebouwd. Toen ik nog 10 mg slikte raakte ik opnieuw zwanger. Ook dit werd een miskraam. Daarna ben ik gestopt met de Duphaston en raakte ik meteen in verwachting van onze zoon. Na deze zwangerschap ben ik opnieuw Duphaston gaan slikken en net zoals na onze dochter heb ik dit in ruim een jaar afgebouwd. 

Heftige klachten van de een op andere dag
Wat ik nooit verwacht had, gebeurde opnieuw. Toen ik de laagste dosis Duphaston nam en mijn cyclus weer op gang kwam, kreeg ik in alle heftigheid opnieuw ‘burn-out’ klachten. Het was of alles weer opnieuw begon, alleen dit keer was er geen opleiding die ik de schuld kon geven. Ja we hadden net een huis gekocht. Maar de stress die dit met zich meebracht, kon voor mijn gevoel nooit resulteren in zulke heftige klachten. Tot mijn verbazing knapte ik twee weken later wat op. Wat een opluchting. Zou het dan toch allemaal meevallen? Zou ik dan toch niet opnieuw een burn-out hebben? Maar opnieuw 2 weken later kreeg ik van de een op de andere dag opnieuw deze klachten. Ik ben toen naar de winkel gereden en heb een ovulatietest gehaald. Deze was knalpositief. Dit was dus mijn eisprong. Als ik terug zou rekenen begonnen mijn klachten dus tijdens mijn eisprong en verbeterde ze weer tijdens mijn menstruatie. Opnieuw dus die stomme hormonen. Mijn man en ik waren er inmiddels echt van overtuigd.

 

PMDD én op de goede weg

Ik wist tot op dat moment nog steeds niet van het bestaan van PMDD. Wel ben ik gaan googelen en zo kwam ik uit op de website van PMDD Nederland. Hier stuitte ik op enorm herkenbare ervaringsverhalen en las ik ook over het bestaan van de besloten facebookgroep waar lotgenoten elkaar treffen. Eenmaal in deze groep was het herkenning alom. En zo volgde er een traject waarin ik werd gehoord en werd geholpen om alles op een rijtje te zetten. Ik heb documenten verzameld en ben naar de huisarts gestapt om een verwijzing te vragen naar een gynaecoloog. Op mijn 33ste, na 6 jaar zoeken, kreeg ik eindelijk voor de eerste keer een diagnose waarin ik mezelf helemaal herkende en helemaal achterstond. PMDD dus!

 

Elke maand ging het wat beter nadat ik de Duphaston weer mocht gaan opbouwen. Inmiddels ben ik een half jaar verder en zijn mijn dalen veel minder diep waardoor ik kan functioneren. De volgende stap is om oestrogeen toe te voegen. Maar door de familiaire belasting met borstkanker zal ik daar zo lang mogelijk mee wachten. Voor nu kan ik hiermee voldoende functioneren. Ik kan voor mijn kinderen zorgen, kan werken en heb een sociaal leven. Meer zit er niet in. Mijn ambities zal ik niet waar kunnen maken. Ik heb er een soort van vrede mee. Ik weet dat PMDD zeker tot aan de overgang in mijn leven zal zijn en de invloed van PMDD zal richting de overgang steeds meer worden. Maar ik heb nu het gevoel dat ik wel op de goede weg ben en dat ik goede hulp heb. Dus ik heb vertrouwen in de toekomst.

 

Verkeerde diagnoses

Het is zo ontzettend belangrijk dat er meer bekendheid komt voor PMDD. In de afgelopen 6 jaar ben ik gediagnosticeerd met een burn-out, SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten), PMS en depressie en ben hier ook voor behandeld. Geen enkele behandeling is aangeslagen. Ik heb altijd gezegd tegen artsen en psychologen dat het iets biologisch is. Dat het niet op te lossen is met therapie. Het is er en is net zo snel weer weg en dan voel ik me weer mezelf. Mijn hele lichaam voelt anders in de PMDD weken. Nooit werd dit geloofd. Ook in mijn omgeving merkte ik dat ik niet begrepen werd. Ik zeg vaak tegen de buitenwereld dat ik hoofdpijn heb en daarom niet mee kan op een uitstapje bijvoorbeeld. Uit schaamte, maar ook omdat ik weet dat ze me toch niet begrijpen. Het is ook niet te begrijpen totdat je dit zelf meemaakt.

 

Als aanvulling: De meeste vrouwen met PMDD doen het niet goed op enkel progesteron, vaak is er ook oestrogeen nodig. Ik heb met mijn voorgeschiedenis dus vooral geluk dat ik het tot op heden red met enkel dit middel.